الأعلى سعراً في العالم.. حقن طفل مصاب بضمور العضلات بقيمة 34 مليون

أعلن مصدر طبي، انه تم ‏حقن طفلين مصريين، مصابين بمرض ضمور العضلات الشوكي الطفل، وأنه تم الحقن بعقار zolgensma والذي يؤخذ لمره واحده فقط.

وأضاف، ان الطفل،” آ. ك” تم حقنه اليوم بمستشفي جامعه عين شمس، بالدواء الأعلى سعراً في العالم، والذي تبلغ قيمته 34 مليون جنيه .

و أعلنت الدكتورة هالة زايد وزيرة الصحة والسكان، عن تخصيص ٢٤ عيادة على مستوى الجمهورية لاستقبال مصابي الضمور العضلي من الأطفال ضمن مبادرة رئيس الجمهورية لعلاج مرضى الضمور العضلي في مصر وتقديم الخدمة الطبية من خلال إتاحة العلاج الجيني للمصابين من الأطفال، في إطار الاهتمام بالصحة العامة وتحقيق رؤية مصر 2030.

وأضافت الوزيرة، أن تلك العيادات سوف تستقبل الأطفال من جميع الأعمار لإجراء الفحوصات الإكلينيكية والفحوصات الچينية والبيولوچبا الجزئية ضمن تشخيص وتقييم الحالة.

والعيادات شملت عيادتي (مدينة نصر وناصر بالقاهرة، عيادة الهرم بالجيزة، عيادة حسن عوض بنها بالقليوبية، عيادة سموحة بالإسكندرية، عيادة مبرة الزقازيق بالشرقية، عيادة مبرة طنطا بالغربية، العيادة الشاملة للطلاب بالمنوفية، عيادة ناصر بالدقهلية، عيادة المركز النفسي بكفر الشيخ، عيادة الطلبة بشطا بدمياط، عيادة طلاب دمنهور بالبحيرة، العيادة الشاملة حوض الدرس بالسويس، عيادة المجمع الطبي بالإسماعيلية، عيادة المجمع الطبي الجديد بالفيوم، عيادة السلام ببني سويف، عيادة المبرة الشاملة بالمنيا، عيادة سيدي جلال بأسيوط، عيادة أعصاب الأطفال بالعيادة التخصصية بسوهاج، عيادة سيدي عبدالرحيم بقنا، عيادة طلاب مدارس بأسوان، عيادة الغردقة الشاملة بالبحر الأحمر، عيادة الطور الشاملة بجنوب سيناء، وعيادة العريش الشاملة بشمال سيناء).

وأضافت وزيرة الصحة، أنه سيتم البدء في علاج المصابين بمرض ضمور العضلات بواقع 10 حالات من أصل 32 حالة بمعهد ناصر ومستشفي عين شمس.

وأفادت أنه تم تشكيل لجنة قومية تضم أساتذة من وزارة الصحة والسكان والجامعات المصرية والخدمات الطبية للقوات المسلحة، لتقييم تلك الحالات، تمهيدًا لتلقي العلاج من خلال 3 مراكز تم تخصيصهم لتقديم العلاج لمصابي الضمور العضلي، وهي مركز بمستشفى معهد ناصر، ومركز بمستشفى الجلاء التابعة للقوات المسلحة، بالإضافة إلى مركز مستشفى عين شمس الجامعي.

وأضافت وزيرة الصحة، أنه تم تخصيص الخط الساخن ١٠٦ لتلقي استفسارات المواطنين حول المبادرة، وطرق تلقي العلاج للحالات المصابة من الأطفال بعد تقييمها.

يذكر أن الدكتورة هالة زايد وزيرة الصحة والسكان، شهدت توقيع اتفاقية تعاون مع شركة “نوفارتس” للأدوية، في إطار وضع استراتيجية قومية لتوفير العلاج لمرضى ضمور العضلات في مصر، والذي يعد من أغلى أنواع العلاج في العالم.

وإجمالى المصابين بمرض ضمور العضلات المسجلين 204 حالات، يوجد منهم تحت سن السنتين 57 حالة، والحالات التي يمكن علاجها فورا 32 حالة.

وقالت وزارة الصحة والسكان، أن العقار المستخدم في علاج حالات ضمور العضلات مرتفع التكاليف، وسيتم توفيره للعلاج فى مصر كدواء، على أن يتوفر من خلال الهيئات العلاجية، التى تقدم خدمات طبية للمريض.

وكشفت هيئة الدواء المصرية، عن تسجيل أول دواء يتم تداوله بسوق الدواء المصرى يستخدم فى علاج ضمور العضلات، وأكدت هيئة الدواء المصرية أن الدواء سوف يساهم فى تقليل معاناة المرضى، وكذلك القضاء على ظاهرة تهريب الأدوية، وانتشار التداول من خلال السوق السوداء، وتقليل نفقات الإنفاق.

انطلاقا من التكليفات الرئاسية بالأولوية الاستراتيجية لتوفير الدواء بالسوق المصري، وحرص الدولة على تلبية الاحتياجات الدوائية للمواطن المصري، ومتابعة هيئة الدواء المصرية معاناة العديد من أبناء الوطن مصابي ضمور العضلات، كذلك رصد منظومة الشكاوى الحكومية لاستغاثات مرضى ضمور العضلات، وهو ما دفع الهيئة إلى العمل بأقصى طاقة ممكنة من أجل تخفيف الألم، وتوفير الدواء المعالج لمرض ضمور العضلات في سوق الدواء المصري.

قامت الهيئة بتسجيل أول دواء يتم تداوله بسوق الدواء المصري يستخدم في علاج ضمور العضلات، وتؤكد هيئة الدواء المصرية أن هذا الإجراء سوف يساهم في تقليل معاناة المرضى، كذلك القضاء على ظاهرة تهريب الأدوية، وانتشار التداول من خلال السوق السوداء، وتقليل نفقات الإنفاق.

يذكر أن ضمور العضلات الشوكي (SMA) هو مرض وراثي يدمر بشكل تدريجي الخلايا العصبية الحركية في جذع الدماغ والحبل الشوكي التي تتحكم في نشاط العضلات الهيكلية الأساسية مثل ” التحدث، المشي ،التنفس، البلع”، مما يؤدي إلى ضعف العضلات وضمورها.